Informe semanal
Guillain-Barré: un síndrome extraño
Lo sufre 1 de cada 100.000 personas. Como el caso del joven argentino en Tasmania que llamó la atención, en cuestión de horas o pocos días, se pasa de gozar de un perfecto estado de salud a la postración, con imposibilidad de movimiento y hasta puede poner en riesgo la vida. Si bien la mayoría de los casos se da entre personas de 30 a 50 años, ni la edad ni el sexo son condiciones necesarias para su aparición.
"Apoyo al joven hospitalizado en Tasmania", leíamos en un título del diario "El Día" hace muy poco. "Martín: el joven con el cuerpo paralizado en Tasmania", resaltaba el periódico "Página 16", de Posadas, Misiones, Argentina.Otros titulares, e incluso notas aparecidas en distintos medios, daban cuenta de que un saludable hombre de 31 años, que se hallaba en ese territorio australiano de luna de miel, en un lapso brevísimo, pasó de gozar de una salud sin complicaciones a estar postrado, dependiente de un respirador artificial y con riesgo para su vida.Así, tomó notoriedad la causa de su padecimiento: el síndrome de Guillain-Barré, que, hasta ese momento, jamás había captado la atención de medio masivo alguno, como ocurre, en general, con las enfermedades raras, las discapacitantes y las discapacidades: si no hay "noticia" que implique alarma, parecen no existir o raramente aparecen, y, cuando lo hacen, seguramente no ocuparán un lugar notable.Además, más allá del accionar de la Cancillería, que brindó apoyo a la familia y se interesó por el caso, que dos famosos hicieran lo propio, por haber padecido del síndrome, le dio más relieve a la especie.En efecto, Margarita Stolbizer, candidata a la Gobernación de la Provincia de Buenos Aires, y Jorge Novak, ex-obispo de Quilmes, lo padecieron. Al poco tiempo se hallaban recuperados, pero narraron sus experiencias, las que fueron ciertamente traumáticas.La actual diputada, en declaraciones a Radio 10, consignó que lo contrajo en 1984: "Yo fui perdiendo la movilidad estando ya adentro de la clínica, me tenía que cerrar los ojos con los dedos, con las manos, porque no podía hacerlo sola, no lo manejaba. Llegué a perder totalmente la movilidad, sobre todo de las piernas. La angustia que tenía en ese momento era porque creía que no iba a volver a caminar. No sentía nada".A su vez, el prelado eclesiástico, fallecido hace ya 10 años, lo adquirió en 1985, en Costa Rica. Un año después expresaba: "Hace poquitos días me pude incorporar de la cama, después de cuatro meses de ayudarme con los codos. La recuperación que se opera en quienes padecemos este mal se vive como si fuera la resurrección del cuerpo. Porque de repente se vuelve a recobrar la vida muscular y motora. Semanas atrás me decían 'levante la pierna', pero no levantaba nada. Hoy puedo elevarlas hasta hacer casi un ángulo de noventa grados. Y eso me emociona mucho".Otro testimonio, el de alguien no famoso, Alfonsina López, una trabajadora salteña de 37 años, coincide con los anteriores en sus declara-ciones al diario "El Tribuno" de esa ciudad del norte argentino: "Estuve un mes y medio en terapia intensiva. Sólo podía mover la cabeza para decir sí y no, pero no podía hablar y tampoco podía mover ninguna otra parte del cuerpo. Fue desesperante y los días me parecían años".A su vez, en la página web de Telesur, se destaca una reciente alerta sanitaria en la frontera entre México y los EE.UU. por un brote inusual del síndrome, que llegó a los 24 casos en esa zona (Sonora-Arizona), cuando lo usual es que no sobrepase de 3 o 4 anuales.¿Qué es el síndrome de Guillain-Barré?Por los testimonios periodísticos antecedentes, pareciera que una terrible epidemia se disemina por el mundo y que los casos son cuantiosos. Sin embargo, estamos ante un mal que es realmente raro (afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas), aunque dramático por sus consecuencias.Se dan numerosa ocasiones en que el síndrome se hace presente después de que el paciente haya sufrido alguna infección gastrointestinal o pulmonar, pero tampoco ocurre siempre así.No existen preferencias en cuanto a sexo, ya que se manifiesta por igual en ambos y si bien la mayor frecuencia de casos se ubica en la franja etárea entre los 30 y los 50 años, tampoco son extraños los desencadenamientos antes o después de dicho rango.El SG-B se inscribe dentro de las enfermedades autoinmunes, es decir, aquellas en las que el propio sistema inmunológico del cuerpo ataca a determinadas estructuras, en este caso, parte del sistema nervioso periférico.Así, las defensas tienden a destruir la mielina que envuelve a los axones o a los propios axones de las células nerviosas, que son las extensiones delgadas y largas que permiten la fluencia de las señales nerviosas.Como todas ellas, no se sabe a ciencia cierta qué es lo que lo provoca y por qué acomete a algunas personas, mientras que a otras no.Se cree que algunos virus podrían cambiar algún elemento de las células nerviosas, lo que llevaría a que los anticuerpos las detecten como extrañas y, como tales, potencialmente peligrosas.La consecuencia de esta destrucción es que se pierde paulatinamente la capacidad de circulación de señales, lo que conduce a la progresiva disminución de la motilidad y a cuadros de parálisis flácida.Suele comenzar con cosquilleos en la piel de las extremidades o en sensaciones dolorosas, debilidad, insensibilidad ante las texturas, el calor o el dolor, para derivar en serias dificultades o en la imposibilidad del movimiento de las extremidades. Como estos nervios son los que recorren las mayores distancias, son los que más fácilmente resultan con interrupciones o distorsiones de la comunicación. En la mayor parte de los casos los primeros signos comienzan allí, y luego pueden extenderse hacia la parte superior. Frecuentemente compromete la parte respiratoria, por lo que muchos de los afectados suelen pasar cierto tiempo en terapia intensiva, porque requieren de la utilización de respiradores artificiales para poder realizar esta función vital.También pueden darse otro tipo de indicios, tales como el cansancio, las migrañas y dolores de espalda, aunque, por ser compartidos por una multitud de dolencias, solamente con ellos no puede establecerse un diagnóstico diferencial.Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el período más crítico de la enfermedad pueden transcurrir desde unas pocas horas hasta casi un mes, pero en el 90% de los casos el punto más alto del Síndrome se produce alrededor de las tres semanas de iniciarse.Además de los apuntados, otros síntomas que suelen acompañar al SG-B son:- Pérdida de reflejos en brazos y piernas.- Hipotensión arterial o problemas de fluctuación de la misma.- Entumecimiento.- Falta de coordinación.- Visión borrosa.- Contracciones musculares.- Palpitaciones.- Entorpecimiento de los movimientos de las extremidades.El rápido empeoramiento del cuadro suele sumir a los pacientes en estados depresivos, puesto que el pasaje de un estado normal a la postración en tan breve lapso crea en ellos una sensación de alarma e impotencia difícil de tolerar.En algunas ocasiones, se asocia con otras patologías, por ejemplo, con herpes simple, mononucleosis, lupus eritematoso sistémico y enfermedad de Hodgkin.Por otro lado, la inmovilidad puede traer efectos secundarios de distinta gravedad, entre los cuales las escoriaciones, la formación de coágulos, neumonías e incluso algunas infecciones. También pueden coexistir problemas de deglución. DiagnósticoLos síntomas descriptos deben inducir a considerar la presencia del síndrome, sobre todo lo que hace a la pérdida de fuerza y movilidad en brazos y piernas, más aun si ella estuvo precedida por alguna infección reciente, sobre todo alguna de tipo gastrointestinal o pulmonar.Como existen otras patologías cuya nosografía presenta algunos aspectos similares a los del síndrome, es preciso deslindar uno de otros. Dos cuestiones a considerar son la bilateralidad, que en Guillain-Barré es mayoritaria, y la velocidad con que se desarrollan los síntomas, que en otras enfermedades tienen un desenvolvimiento muchísimo más lento.El examen clínico puede mostrar la debilidad muscular asociada, así como dificultades respiratorias leves y la falta del reflejo rotuliano (el famoso martillito que golpea debajo de la rodilla).También suele ordenarse una serie de estudios, compuesta básicamente por la extracción de una muestra de líquido cefalorraquídeo (suele haber mayor contenido proteínico que el normal), un electroencefalograma, una electromiografía (mide la actividad eléctrica en los músculos) y pruebas que verifiquen la velocidad de la conducción nerviosa, junto a otras que midan la función pulmonar. Tratamiento y perspectivasCuanto antes se actúe, mejor, como en toda enfermedad.Los dolores requieren que se los disminuya con analgésicos, así como que el cuerpo del postrado se cambie de posición, se le brinden masajes y kinesiología mientras dure el estado y hasta que el sistema nervioso se recomponga.Si bien aproximadamente el 70% de las afecciones remiten casi completamente, y en ocasiones con una celeridad proporcional a la de manifestación, es corriente que la recuperación demore mucho más, a veces semanas, meses o años para restablecerse totalmente. De todas maneras, un 30% de los que sufrieron el síndrome mantienen cierta debilidad hasta tres años después de haber sido dados de alta y un 3% suelen tener alguna recaída en cuanto a la debilidad muscular o cosquilleos varios años más tarde.Todavía no se conoce una cura para el SG-B, pero existen dos tratamientos que aceleran la recuperación. En ambos se busca reducir o inhibir los anticuerpos que atacan a las células nerviosas, lo que permite que el restablecimiento se haga en un lapso más breve.Uno de ellos es la plasmaféresis, que consiste en sacar la sangre del cuerpo, bombearla a una máquina que extrae los anticuerpos y luego reintroducirla.El otro busca bloquear el efecto de los anticuerpos introduciendo en la sangre altas dosis de inmunoglobulinas, lo que hace que estos dejen de producir efectos nocivos o, al menos, los reduzcan.Asimismo, habrá que tomar las medidas necesarias como para estabilizar la presión arterial, eliminar la posibilidad de broncoaspiración de alimentos mediante sondas gástricas (en caso de ser necesario) y tratar las patologías asociadas y las que se produzcan como consecuencia de la postración, así como ejercitar los músculos desde el primer momento para evitar que se atrofien y mantenerlos flexibles. Ello acelerará la recuperación del paciente una vez que se restablezca el sistema nervioso periférico.Si bien en algunas ocasiones el Síndrome puede resultar fatal, la inmensa mayoría de quienes se vieron afectados puede retomar sus actividades con total normalidad o, a lo sumo, con pequeñas limitaciones. EpílogoDecía Blas Pascal (1623-1662) que lo infinitamente grande y lo infinitamente pequeño eran igualmente inasibles para el hombre. Estas enfermedades raras (y otras que no lo son tanto) confirman el aserto del filósofo y científico francés.De todas maneras, se hallan en curso varias investigaciones respecto del síndrome de Gillain-Barré, que intentan mejorar los procedimientos actuales y desarrollar otros nuevos que permitan un mejor tratamiento.Por otro lado, también se llevan a cabo indagaciones acerca del sistema inmunológico que buscan descifrar cómo funciona y por qué a veces se desprograma y ataca al propio cuerpo.Más allá del dramatismo que provoca la rapidez con que se desarrolla este síndrome, la buena noticia es que remite y que prácticamente no deja secuelas. Ronaldo Pellegrini